Flore est infirmière libérale, prendre soin des autres est dans ses cordes, elle aime ça et ne pourrait pas se passer de son métier. Elle a trois enfants et travaille 7 jours sur 7, une semaine sur deux : elle est organisée, équilibrée et heureuse. Dans cette famille heureuse, il y a Ambre, 6 ans, une petite fille différente de sa grande sœur et de son petit frère. Il a fallu à Flore et son mari 4 ans pour connaître le nom de sa maladie.
Ambre est atteinte du syndrome d’Angelman, une anomalie génétique rare sur le chromosome 15. Ambre ne parle pas, elle n’aurait jamais dû marcher mais elle marche, court, fait de la trottinette, rit aux éclats, sait se faire comprendre et communique à sa manière. Flore ne voudrait pour rien au monde d’une autre petite fille, nous dit que la vie est belle et qu’elle a beaucoup de chance, même si être parent d’enfant handicapé revient à se battre, beaucoup, à gueuler, beaucoup aussi, pour éviter à tout prix de se laisser marcher sur les pieds. Conversation avec une maman devenue guerrière, fascinée par sa fille si différente et si joyeuse.
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Sur le site de l’AFSA, l’Association Française du syndrome d’Angelman :
www.angelman-afsa.org
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